时间：2023-05-29 18:01:06
每次放假回家，都会充满欢声笑语，因为有了我；学校每次书画展，都会吸引众多的观赏者，因为有了我；卫生小组每次都拿流动红旗，因为有了我；课上老师跟同学们互动的都很好，因为有了我，班里每年篮球赛都拿冠军。
因为有了我，妈妈感到欣慰，爸爸很高兴，奶奶为我骄傲，爷爷为我感到自豪，姐姐不孤单，弟弟有照应，同学们快乐，老师的课堂多了些互动，舞蹈课上多了个漂亮的身影，学校礼仪队多了个舒服的微笑，运动会上多了个体育健儿，辩论会上多了张能言善变的嘴，校主持人大赛上多了个竞争对手。
我想：因为有了我，同学之间不再有矛盾，不再有分歧，不再相互猜疑，不再有自傲自大的人。有了我，那些孤寡老人们不再孤单寂寞；那些身体残疾的人们也会和正常人一样的有自信；那些心理孤僻的儿童能和正常儿童一样快乐，拥有一个令人难忘的童年。我想因为有了我，同学们上课不睡觉了，作业都是自己独立完成，每次团日活动都积极准备，上课都认真听讲，都很团结，很热爱集体，非常有爱心，善于帮助别人等等。我想的太多太多，我如果能实现愿望，我宁愿去变一个天使，来完成我的想法。
我想，因为有了我，世界将变的更美好。
五年级:地域少女
因为有了我，这个家变的顽强起来，因为有了我，这个家变得快乐起来。
十三年中的苦与甜，辣与咸让我感到了另一种温暖，这一切的一切，都是为了我。家里，一地的零食袋，是我的杰作；满地的涂鸦，是我的杰作；拿烫衣服的把衣服烫成一个大洞的，是我的杰作；地上弄烂的电风扇，还是我的杰作、、、、、小时候，帮妈妈梳头发，却“梳”了一地，帮妈妈扫地，却扫成了一堆堆“金山”，帮爸爸叠文件，却变成了手工课(^o^)/YES！和朋友一起玩，却把朋友推倒在地嚎啕大哭、、、、、不同的我，总会有许多不同的故事，长大的我，还是一样的那么天真可爱。在这个家里，因为有了我，爸爸妈妈也为我收了许多“烂摊子”，我们的世界也渐渐的变了。对了，爸爸妈妈，你们还记得吗？一年级时，由于我的顽皮，导致了不好的后果。那时的我跟同学们玩，就为了那一根草莓棒棒糖，而把那个同学的书包当了“人质”。最后，高兴的把棒棒糖拿到了手。同样，在这个家里，我只要一看到爸爸妈妈又藏东西的动静，就会在那个地方翻个七零八乱，直到找到为止。在这个家里，正因为有了我，才给爸爸妈妈增添了不少的麻烦，同时又给他们带来了许多的快乐。
因为有了我，这个家，我坚信，会更快乐、更温馨，更加的幽默！
因为有了我，父母脸上的皱纹日益增多；因为有了我，老师的白发从一两根变成了七八根；因为有了我……
这是一个风雪交加的晚上，北风“呼呼”地刮着，外面白茫茫的一片，似乎给夜晚的城市带来了许许凉意。这时，我的肚子发出“咕咕”的抗议声——原来我肚子饿了。我不禁想到了我最爱吃的小笼包。于是，我便向爸爸嚷嚷着要吃小笼包。“不行，”妈妈急忙劝阻，“家里已经烧好饭了，还吃小笼包？”“不行，我即使不吃家里的饭，也要吃小笼包！”我已经对小笼包垂涎欲滴了。“那我去买吧。”爸爸和颜悦色地说。
爸爸刚准备出门，妈妈就把一双手套塞给他：“小心着凉！” 可爸爸视而不见，推开门，手法娴熟地骑上自行车，转眼就消失在茫茫夜色中。我隐隐约约看见他的手不住地颤抖，在月光下依稀可见他还不断地向手哈气。我不由得打了个冷颤：爸爸明知自己怕冷，还冒着鹅毛大雪出门去为我买小笼包，我却……想到这里，我羞愧难当，恨不得找个地洞钻进去。
到晚上八点多，爸爸的身影还没有在门口出现。我急得像热锅上的蚂蚁，焦急地站在门口，不停地向四周扫视。正当我焦急之时，爸爸回来了，手中提着一袋小笼包。他打开袋子，夹起一只小笼包就往我嘴里送：“快吃吧！”我尝了一口，津津有味，还冒着香味扑鼻的热气。我再摸摸爸爸的手，冰凉冰凉的。我的泪珠禁不住从脸颊上滚落下来，如珍珠般晶莹、透明。
因为有了我，从小到大，爸爸妈妈不知为我不辞辛劳地奔波了多少个日日夜夜。我已是十一岁的大男孩了。我从现在起应该站出来，为我们这个幸福美满的家庭做点我力所能及的事：切菜、包饺子、洗衣服……为我的家庭创造一个美好的明天！
依旧把你放在我心中。
总是容易被往事打动，
我害怕泪眼朦胧，
我知道你懂，有爱就有痛。
人生太匆匆，
蓦然回首，
那人，那情已走…..
我无语凝噎，
因为我有梦。
笑也罢，哭也罢，谁懂？
傻也罢，痴也罢，谁会？
伤也罢，痛也罢，谁知？
“你看，你做的蛋好好吃哦。”爸爸第N次对我恭维道。我已经是家中“鼎鼎大名”的一位煎蛋高手，因为有了我，爸妈才能吃到这么让人垂涎三尺的煎蛋！要说我的“厨师生涯”的话，还得从第一次煎蛋开始。
在一个鸟语花香的一天，万里无云，空气宛如加了冰块的柠檬汁一样清新，太阳暖烘烘的。我正在悠闲自得地看着电视，突然心血来潮，想：爸爸是不是在煎鸡蛋？听着这么高分贝的煎鸡蛋的“噼里啪啦”声，在加上爸爸气喘吁吁地跑着，满头大汗，而且电视上正播着美食频道哩！我目不转睛地看着节目“教你煎好鸡蛋”，屏幕上厨师正娴熟地用铲子翻炒鸡蛋，5分钟，一盘油光满面的鸡蛋做好了！我真有点羡慕嫉妒恨。我再看着爸爸殷勤的样子，想着：爸爸好辛苦哦！我来做一份煎鸡蛋给他尝尝吧！一个想法在我的脑海中油然而生。我一定要让爸爸刮目相看，让他知道我这个“天资聪明”的儿子怎么煎好蛋！
于是，我蹑手蹑脚地跟着爸爸，想给他一个莫大的惊喜，不料被爸爸那双“火眼金睛”给瞄见了，便狐疑地问：“你想干什么，老实交代——”他故意把声音拖长。我真是对爸爸的语言哭笑不得，猜想爸爸一定“丈二和尚——摸不着头脑”的。我偷笑着说：“嘿嘿，儿子想帮您煎蛋，不想做衣来伸手，饭来张口的‘小皇帝’吗！“好啊！”爸爸爽快地说道，他便当我的“参谋”。
“我已经煎好鸡蛋了，让你过目过目…”爸爸凯旋地端出他的“战利品”。它金光“闪闪”，真让人吃了都还想吃！我鼓励自己：一定要比爸爸的蛋更好吃！我自以为煎蛋是“张飞吃豆芽——小菜一碟”啦！可是事情没有我想的那么简单。首先，我拾起两颗白白嫩嫩的鸡蛋，拿着一个碗，“乒乒”的几声，蛋壳里的蛋清和蛋黄像手拉手似的“走”出来。两个轮回以后，我把它们拌匀，这一步非常简单。我有点沾沾自喜，可当爸爸打开煤气时，我却彳亍地走着，心里像兔子一样乱蹦乱跳，脸像蒸熟的螃蟹一样红通通的，身上的汗毛像箭一样竖起了。“我…我还是放弃吧。”我开始打“退堂鼓”了。“你不是想摘掉‘小皇帝’的帽子吗？那继续吧！”我只好硬着头皮继续做。只见我把碗里的“蛋”放入锅中，“??rdquo;的一声，吓得我心惊肉跳，这对于没有使用过锅具的我来说，无疑是巨大的挑战。我的手颤抖地拿起锅柄，把蛋抛到半空中，然后像捕获鱼一样掉进锅里。须臾，我的蛋煎熟了，可惜蛋煎焦。我的心真是“飞流直下三千尺”呀！我小心翼翼地把锅里焦的蛋倒入碗内，蛋焦了让人看了真让人没胃口，和爸爸煎的蛋简直是天壤之别。
爸爸轻轻地吃着一口，我非常肯定，爸爸一定会说我的蛋不好吃。可是爸爸却含着泪，说：“好吃，好吃，这就是幸福的味道……”
五年级:朱嘉铭
那天早晨我送妈到公司班车车站，再转身去找自己的公交站，过到马路对面的时候，下意识地转头看，车水马龙的热闹清早，街边挤满卖早点的摊铺，越过小贩激烈的叫卖声，我看见那站在马路另一头的我妈妈，整个人呆呆地望着我的方向。这个将近50岁的女人，肩膀耸动，鼻尖通红，眼泪像断线的珠子，流满了整张脸，她看着即将离开自己的女儿，竟伤心地哭成了孩子。
那天一整天都在下着雨，在赶往朋友城市的路上，窗外的景色都是湿答答的暗色调。我在心里狠狠地扇自己耳光，甚至几次下了决心，不然就不走了，永远和爸妈在一起。
这是我离开家3年后第一次回家，作为爸妈唯一的孩子，这是多么自私的行为，可我总是能为这件事找出若干冠冕堂皇的借口，“学校假期好短啊，我有很多功课要做的！”“我现在打工的地方很好，不想因为回国就辞掉！”“回国几周这边的房租还要照交，多不划算啊！”……
二十几岁的我，实在是个没良心的年轻人，我认定自己是个闯四方的女汉子，而不是我妈想让我成为的乖乖女。
爸妈口中那个“在银行上班和爸妈住在一起快要结婚了未婚夫是个老实人”的小红或是小丽，我一丁点都没兴趣去打听。我是个江湖青年，满脑子都是闯荡四方的豪心壮志，我向往瑞士的雪山和伦敦的建筑，憧憬埃菲尔铁塔和撒哈拉沙漠，我甚至在墙上的地图标出南极的方位，相信自己有一天总会到达……
于是我总是有做不完的作业，打不完的工，攒不够的钱，计划不完的未来。爸妈有时期盼地问起“孩子什么时候回家呀”，我心虚地回答，“就快了，就快了。”我就这样敷衍了他们3年，我的爸妈也为此等待了3年。
我不在的日子里，微信就是我和爸妈之间的纽带，我和爸妈的交流，全隔着小小的手机屏幕。
这一端，我在早晨起床时看见妈为我精心布置的房间，在课间休息时看到爸为阳台的盆景做了个小鸟巢，晚上去打工的路上收到花园里枸杞结果的照片，又在无数个入梦前的深夜收到爸妈隔着时差的“晚安”，我从未错过他们生活的任何一个重大细节。可是爸妈的另一端，却没有这样频繁响起的提示音，我说“妈我和同学吃饭呢一会再说”“爸我累了改天聊”，于是他们只能从我的只言片语里，尽力地拼凑出我的生活全貌。
爸爸朋友的孩子和我一同在新西兰生活，回国的时候去我家做客。她后来和我说，“你妈妈握着我的手，反复摩挲着，什么都没说，眼泪就流出来了。”而过年时我的亲戚在qq上发来消息，“大家吃着饭喝着酒，突然有人说起了你，你爸就捂着脸哭了起来。”那时候我心里那个远行的孩子才真正肯停下来，迫不及待地向家的方向奔跑，四处飞溅着眼泪。
直到我回家后，才真正一点点意识到爸妈经历的煎熬。除去那个我妈哭到让我想放弃梦想的时刻，还有爸每天都变着花样准备的晚餐，妈失眠了几年的老毛病突然间不治而愈，爱聚会的爸总是翘了班回家，甚至有一天我和妈走在路上，一向节俭到极致的她竟然肯在路边乞丐的碗里放上几块钱。她哼着歌，我的心里却只听见酸楚。
我第一次体会到独生子女父母的孤独，是在国外酒吧打工的时候。酒吧里有一些机（在新西兰合法），有些中国老年人语言不通无处可去，就经常来这里消磨时间，拿几枚硬币把玩大半天。我有时和他们聊天，他们讲的最多的就是儿女。
一位伯伯说，他二十几年前和老伴来新西兰定居，在这里生育一个女儿，那时夫妻俩辛苦经营一家中餐馆，无暇照顾孩子，结果长大后的女儿完全融入西方文化，不会说也不想说一句中文。老伯有一次拿了一些英文资料，不好意思地问我，可不可以教他一些简单的词语。后来又拿出一张画满符号的纸，他说自己想买个iPad跟上女儿的时代，这些符号全部照抄女儿iPad页面，希望我能告诉他这些奇奇怪怪的字符都代表什么。
我尽力回答老伯提出的每一个问题，小心翼翼地用最直白的语言解释。因为看到老伯，就想起了我的爸妈，我希望他们在遇到不懂的问题时，身边就正有一个愿意帮助他们的人，而我更希望，当这样的事情发生时，我就在他们的身边。
我和朋友讨论过独生子女的问题，他说，“集千万宠爱于一身，也集千万孤独于一身。”我点头同意，却不禁想我们的父母，才是最孤独也最缺乏安全感的存在。朋友说，他上小学的时候，正在上语文课，老师绘声绘色地讲着课本，校长突然走进来冲着老师耳语一番，结果她丢下课本疯一般地跑出去。后来才知道，那个四十几岁的女教师唯一的儿子，在幼儿园玩游戏的时候，被一辆倒退的卡车卷进车轮里。后来女教师再也没出现在讲台上，听过的最多的传闻是，那个曾经看起来幸福快乐的母亲，疯掉了。
有一次看见知乎上讨论，独生子女是一种怎样的体验，有人回答，“不敢死，不敢远嫁，特别想赚钱，因为他们只有我”。我不知道别的独生子女是否有这样的感觉，这句话戳中了我的心声。我的人生中有过很多不如意，几次想不开，最后令自己豁达的，也只有“我走了，爸妈就什么都没有了”。我的心里无论如何也没办法设想这样的结局，所以我更愿意好好努力。
几年前决定出国，和朋友吃了告别餐，他很不理解地问我“不知道你一个女孩子怎么想跑得那么远，对于我来说，和家人在一起才是最重要的啊！”那时我心里装着整个世界，对这样的声音完全不屑，抓起桌上的啤酒喝了一大口。后来远行，经历了身边朋友因为觉得家庭重要而中途学业，也听见越来越多的声音在问我，“我也想和你一样远行，可是舍不得爸妈，该怎么选择？”家人或是梦想，这似乎是摆在年轻的我们面前最艰难的选择题。我一直不是个合格的女儿，缺席了爸妈生命中很多重要的时刻，没资格对想要远行的年轻人提供什么建议，但是如果你像我一样向往自由，一定要去世界的什么地方去看一看，那请不要让这次远行成为逃离，世界上还有一种远行，离开是为了更好地回归。
“还记得你说家是唯一的城堡，乡间的歌谣是永远的依靠…”折合首个是乐坛天王--周杰伦的歌曲--《稻香》。这首歌充分表现了我们中国永远是灾区--玉树永远的城堡；欣慰的语言则是歌谣，是灾区人民永远的依靠；爱心，更是稻香的柱子！
2010年4月14日，早晨，我被一种奇妙的东西而早早的震醒。洗刷完后，便对着天空而发呆…不知道了多久，一种声音告诉我：玉树地震了！发生了7.1级的地震啦！青海玉树地震…顿时，我的眼不知不觉的湿润了…急忙上网络，关注玉树人民的最新消息。玉树，是个美丽的小镇，但现在。.被地球的…清洗得那么的…变成了一场废墟…
这些时刻，我的心不停的纠结而紧张，期待解放军的救援，紧张等待一个生命接一个生命的救出！看到了电视台的感动--玉树！加油！我们永远在一起！！这才知道，原来，中国才是唯一的城堡！这才知道，因为我美丽的秘籍--我有中国母亲，有的是“稻香”。
接着，看到了胡锦涛主席在玉树安慰着一个又一个的小孩，让他们忘记失去家园，失去亲人的痛苦，走出内心阴暗的世界的一些语言！不，这不是语言，这是歌！滋润孩子们内心的旱田！这才明白，歌无论什么时候逗我永远的依靠！滋润了我们的心田，点燃内心的世界。才知道，我美丽，因为有乡间歌依靠，有“稻香”！
过后一段时间，捐款，捐爱心了！艺人们纷纷捐出自己的爱心！大人们也，包括我们学生！捐的钱也许很少很少，甚至1毛，很微博，但是，集合在一起，就是一片蓝天！这才懂得，我美丽，因为有爱心的衬托，有“稻香”的鼓励！
一首周杰伦的《稻香》包含了很多的曲调；一场7.1级的地震，唱出了自己的“稻香”。原来，我美丽，因为我有“稻香”！会唱出自己的稻香！！
前面的路，还有很多，别放弃，坚持走下去。回头望去，曾经的路，那些痕迹，是你绊倒我的证据。挫折，对吧？你的名字，我会永远记住，但是，也要谢谢你。
小时候，你派恐惧来找我，让我害怕黑夜，你让困难来找我，让我在路上跌倒，你让失败来找我，让我蜷缩在失败的角落，为了反抗，我必须学会坚强。
那时，我太小，我怕黑，我不希望世上会有黑夜。但是，该来的总会来的。天，黑了。还好有灯陪伴着我，它为我驱逐黑暗，让我不再害怕。知道我为什么害怕黑夜吗？因为，黑夜带给我的是孤独，我怕，我害怕孤独。晚上爸爸妈妈要很晚回家，没人陪我说活，陪我玩耍。那一刻，我终于知道了什么是孤独，好难受。泪水像溪流一般涌出，不可以，不可以哭，擦干眼泪，我要坚强。黑夜算什么？天黑了，还会亮的。
那时，我想学自行车，可是有人看不惯，又来给我出难题。自行车，很简单的东西，可谁知道，那只是表面的。一次次的跌倒，一次次的哭泣，一次次的想要放弃，我不能放弃，我要打败你。所以，我不能哭，跌倒了，还可以爬起来的。
那时，我终于上小学了，班里开始竞选班干部，我抱着试试的心理参加了。我努力的准备搞，认真的去背它。可是，因为你的到来，我变得心烦意乱，没办法好好背。上台后忘了词，你让我所做的一切都变成空气，让我第一次有了落选的挫败感。大哭了起来，，又仿佛看到你那嘲笑的面孔，我停止哭泣。我要坚强，我有坚强的理由，为了胜利，绝对不可以哭。哭了，就等于输了。
心中有一个秘密，只有我自己知道。我讨厌你，因为你让我恐惧，让我孤寂，让我在成长路上有被绊倒的痕迹。但我又要谢谢你，因为有你，我有了坚强的理由；因为有你，我不再有恐惧；因为有你，我不会学着躲避。
因为有你，我更坚强，我会一直坚强走完剩下的路。
初二:南宫小喵
如今，国内各地TSC患者及家属通过网络创建了交流平台，通过即时沟通，相互关心、鼓励着彼此，用乐观的心态一起面对并战胜着TSC带来的身体和心理伤害。
据了解，现在已有专家及学者正在针对TSC本身研制用药，而期待能打破目前局限性的用药环境。对于TSC病症来讲，由于广大病患都是从幼儿时期查出病症，这种特殊的病体给患者家庭带来的危害多数体现在心理的转变过程。而记者了解到，虽然TSC对于家庭、身心带来较大压力，但并没有击垮他们，他们正用一种乐观、健康的心
态期望着能有更好的医治环境，可以让孩子健康成长。
面对这样一个特殊的病症，作为患者以及家属最希望的是能得到更多的关注，并能够在权威专家的带动下成立一个专门的医治机构，通过权威的医治环境以及相关心理的护理，帮助TSC患者自身摆脱自卑的心理情绪。
结节性硬化症(TSC)
措手不及的基因突变
撰文/本刊记者 郭佩佩
这是一种来的悄无声息，措手不及的基因突变病症。直到今天在临床上唯一能做的只是对症治疗，难以彻底根治。结节性硬化症主要是由先天性基因遗传或是基因的突变引起，大多数的结节性硬化症（TSC）患者在发病前都毫无前兆。早在胚胎阶段就开始潜伏的疾病目前仍无法在怀孕期间检测出来。因此，除了可以跟踪的遗传因素之外，对于结节性硬化症，我们无法在各种症状出现前提早预警和防备。基因突变，这个遥远而陌生的科学解释，让遭遇TSC的家庭从此被推进了一场充满危机的精神战役。
解析结节性硬化症的病体始末
结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex；简称 TSC)属于基因疾病，是一种常染色体显性遗传病,外显率可变。此病有阳性家族史者占20%～30%。
该症状脑部的典型表现为室管膜下结节，常在侧脑室前角，显微镜下是一些过度增生的大的星形细胞，结节有钙化趋势，数目多少不等。脑皮质也可见到一些硬的结节，颜色灰白，脑回表面隆起，直径约1～2cm，数目多少不等，镜下结节为神经胶质，由一些巨大的多核星形细胞组成。这些结节可将正常脑皮层压薄。类似病变也可见于中央灰质，脑干或小脑部位。由于结节所在部位的不同，临床可表现为各种神经系统症状。
目前已知病因有 TSC1(结节性硬化症第一型)、TSC2(结节性硬化症第二型)两种类型的基因突变，造成患者神经组织细胞和髓鞘形成不良，产生结节硬化。由于人体神经组织遍布全身，导致病人在不同的器官出现瘤块。结节性硬化症，临床上表现出非常多样化的症状，较为明显的征象是脸部皮肤出现血管纤维瘤或额头斑块、指甲边缘有纤维瘤、身体上有三个以上的脱色斑(大片白斑)、脸部或身上有较为粗糙的鲨鱼斑。
在心脏部位的肿瘤，称为心脏横纹肌瘤，在出生时肿瘤会最大，随著年纪长大肿瘤会减小。若出生时，这些肿瘤阻断了血流或引起严重心律不整会造成问题。长在眼睛的肿瘤并不常见，但若肿瘤长大并且盖住太多视网膜也会出现问题。在肺脏的肿瘤(LAM)，会影响正常的肺功能，有些个案会产生气胸、肺脏衰竭的并发症。在肾脏的肿瘤(肾脏血管肌肉脂肪瘤)会长得非常大，甚至最后影响整个正常的肾功能。极少数（小于 2%）的结节性硬化病患会发展出肾脏恶性肿瘤。多数结节性硬化病患者会有正常的平均余命，若无治疗，会造成某些器官如肺脏、肾脏、脑部的合并症，甚至死亡。为降低这些风险，病患须接受早期诊断与终生医师的定期追踪，以避免出现潜在的合并症。
结节性硬化症除了全身器官会长肿瘤需定期回检外；因脑部长结节的部位不同，会产生许多外在的表现，如发展迟缓、学习障碍及表达能力、挑战(challenging behavior，类似过动儿）、情绪不稳及自闭行为，严重时则是智力受损，更有癫痫的产生。
患有结节性硬化症的病儿，在婴儿时期癫痫发作的形式往往是突然点头、同时弯腰、两手上举、两腿前踢、抽搐一次，过几秒后又抽搐一次，表现为连串的抽搐，有时一次发作连续抽搐4～5 次或更多。随着年龄的增长，这种抽搐的形式减少，往往转变成其它形式的癫痫病，而且用抗癫痫药很难控制。
结节性硬化症的病体表现
发展迟缓――迟缓儿
TSC患者先天有染色体异常及长结节肿瘤，会造成发育障碍影响到幼时学习状况，也会伴有其它疾病，甚至会依赖药物控制，如癫痫等。如何判断孩子是否发育迟缓，可观察孩子和一般孩子发展有多少差距。如初生六个月，还不能自己抬头，这时就要引起注意。
发展迟缓也可能存在一种或是两种以上的问题，应由鉴定单位依幼儿发展及养育环境评估等资料来评估。
学习障碍――学习障碍儿
TSC病友从小就有学习上的困扰，如果没注意是不容易发现的，如：上课时，老师一个字常常教了好几遍，还是没办法学会，老师们如果没发现是TSC小朋友，会被视为“不专心”、“不成熟”或是“粗心”，即使在其它方面有不错的学习成绩，如画画、音乐，但学习中也常出错。
TSC病友在平时的学习中有特定困难，与同年龄的小朋友比较，学习时会显得更加吃力、速度上明显比较慢。
自闭症――自闭儿
TSC病友也会有“自闭”的行为出现，指因神经心理功能异常而显现出沟通、社会互动、行为及兴趣表现上有严重问题，造成学习及生活适应上有显著的困难。
自闭儿的语言发展通常比较慢，语汇少，对语句的学习会比一般儿童落后。
情绪障碍――情障儿
TSC病友会有情绪上面的问题，这是父母及老师所担心的，会造成学习和生活上的困难及障碍。
严重的情绪障碍指长期情绪或行为反应显著异常，严重影响生活适应能力；TSC小朋友会有这些障碍产生是因脑部长结节所致，它会影响情绪及学习能力的。
智能障碍――智障儿
TSC病友会因结节肿瘤长在脑部而导致癫痫，因癫痫发作次数多少及肿瘤长的部位不同，而造成各种症状，使智力受损。病友不仅智力发展比同年龄的小朋友明显迟缓，而且在学习及生活适应能力方面有严重困难，如在自我照顾、动作、沟通、心理情绪或学习等方面有显著困难，才会被认定是“智能障碍”。
多重障碍――多重障碍儿
多障者是指身心障碍不只一种，而是兼具两种或两种以上。个别TSC病友会有多重障碍的情形，导致治疗及教育等多方面的困难。所以了解多重障碍的情形，可以在治疗过程中协助病友。
我的TSC家庭综合症
--TSC患儿母亲的自述
你可曾自问：“是不是我带给我的小孩这个疾病？”从确诊为TSC后，患者虽然害怕，但还是不得不面对TSC，每个患者家庭所承受的精神压力及情绪变化，都是无法回避的现实问题。当患者家属学会去面对，并开始接受这种病状事实时，或许，有些父母可以迅速接受；或许，有些父母需要更久的时间来接受这种事实。
当被告知这种病症无法治愈时，对于患者家属的打击是更为严重的。特别是当母亲看到自己的孩子痛苦，却只能袖手旁观时，那种心痛只有自己默默承受。
绝症,请你离开我的家
“结节性硬化症(TSC)多么遥远的病名,你是怎么走进我的生活,怎么走进我的家呢?请你请你快快离开我的家,离开我的孩子。”这是一位患者母亲的心声。
永远忘不了2006年8月1日，7个月大的浩浩，不能抬头，不能坐！我的孩子你真的是因为妈妈的身体不好，生下你，而害了你吗？你为何不能像哥哥一样的健健康康？
我独自带着浩浩走进了县人民医院，当我还没有讲完你有多少不正常时，医生就给我开了单，先做CT。结果还没有出来，医生就告诉我不要太乐观，等待结果的两个小时是多么的长久呀。下午我忐忑不安地走进了医生办公室，医生很严谨的说：“你的孩子可能是世界绝症‘结节性硬化’，目前还没有治疗方法。”天哪！我到底做错了哪件事？
8月2日．我带着浩浩再次走进湘雅医院，检查结果还是一样。但医生却安慰我说，没有关系，他只不过是比别人发育晚点而已．当时我的心也放宽了许多。
8月3日，我的朋友告诉了我有关TSC的一些知识，当时我们甭溃了。整整4天生活一下跌进谷底，欢乐离开了我的家。
两年了，我还是个妈妈吗？忽略了大孩子，没带好小孩子。TSC请你，求你，离开我的家，离开我的生活吧！
孩子的希望在哪里
昨天，孩子又摔倒了，左脸摔青了。我是那么的无助，只能眼睁睁地看她受伤，我不可能24小时看护她，我们还需要生活。
昨天，正给她做饭时，她看电视时突然摔倒，每次我都是目睹她的痛苦，那是摔在她身，疼在我心。那是一种撕心裂肺的感受。
每天我都在问我自己，我该为孩子做些什么？她的病不允许她走进学校。我是否该教她文化知识？可是反过来一想，她的病都无药可医，生命都没有保证。为什么还要叫她学习？她这样的身体即使读到博士后又能怎样那？学的多，知道的就多，那么当有一天她知道自己的病无法医治时，她会不会失去生活的勇气？
如今，我只想让她快乐地，无拘无束地活着。我不打算给她任何压力，一切顺其自然。我不知我的想法对不对？但当她像个正常孩子时，我又一次否定了绝望的想法。我好矛盾，每当想起这些时，我的心都空空的。
很长时间，没有记录孩子成长的点滴。因为，我自己也很受情绪波动。比如，前几天我听到一则关于病友小孩做了动脉瘤手术的报道。报道上说，TSC病症50%活不到20岁，我立刻心灰意冷，做什么都没有动力，甚至不想在记录孩子的成长历程，更不要说督促学习了。后来还是一个新病友反过来安慰我，说那个报道的数据也可能是老数据，现在孩子们的寿命也可能长了，不要太悲观。我怎么也走到了怪圈里？难道人都会死，那么我们就什么也不做吗？我总劝人说，结果不重要，享受人生的过程更重要。可真到实际时，却是说起来容易，做起来难。
孩子真的已经很乖了，现在每天早上，她都坚持写两页特别简单的字，复杂的字还是写不好。孩子很懂事，不再让我像以前那样担心，让我觉得很温暖。
遭遇TSC
可怕的变形恶魔，就这样潜伏在我的生命里，悄无声息地掠夺了原本的平静与幸福。
一直以为，只要肯努力，肯用心，我的人生列车就一定能驶向幸福终点站――考上名牌大学、找到感兴趣的工作、与相爱的人结婚生孩子……主流价值观告诉我，世上无难事。没想到的是，一场悄无声息的恐怖突袭就这样摧毁了我人生中曾经理想、美好的一切。
2008年8月16日，一个普通的周末，我和老公、还有快满一岁的女儿婧婧围坐在电视机前，一家人正随着全国人沸腾在奥运的喜悦中。中国射击队又赢得了一块金牌，婧与我们一同为胜利鼓掌、呐喊。就在这时，一个永远铭刻在我脑海的瞬间出现了。只见婧一直雀跃的身子突然往下倒，我飞奔过去抱住，才发现她原本机灵的眼睛已经失去了神彩，怎么呼唤都没有答应。将近10秒后，小家伙似乎回过神来了，但手脚软软的，倒头就昏睡过去了。那一刻，我和老公都被吓呆住了，脑子一片空白，健康、活泼、可爱的女儿到底怎么了。
我们带着婧二话不说赶到医院，医生立刻建议住院观察，并在意见栏里写上了“疑似癫痫”。 当时，我的眼泪不住地往外涌，在我看来，这样的结论已经太让人难以接受了。事实上，真正的噩梦还在后面。
住院当天，癫痫发作就开始频繁了，一天3次，一天4次。不过最让人不安的是，医生对诊断不明确，也没把握。至今还很清楚地记得，给靖照大脑MR那天，我紧张地站在密封的房间里，看着因为打了镇静安眠而熟睡在机器中的女儿，心几乎提到了嗓门。中途，检查医生突然跑进来问：“小孩有被蚊子叮过吗？”我条件反射般地说：“没有啊！怎么，有问题吗？”医生轻描淡写地说了句：“可能是脑炎。”我的心一沉，事情接下来的发展就如同过山车一样急转直下。
MR结果出来，上面提示了两项：结合腹泻病史，考虑病毒性脑炎，疑似结节性硬化。我们当时还丝毫不知道第二行的“结节性硬化症”恶魔是什么，问医生也只说先不管。我们还以为，先不管，就是不用管，没想到，当时医生的潜台词其实是“想管也管不了”。随后10天的抗病毒治疗，婧也第一次承受了如此密集的静脉注射，小脚打肿了打手，小手也打肿了只好打头。头发被剃掉一大块，每次按着女儿挣扎的身体，我的眼泪就哗哗地流。但是，随着抗病毒疗程的结束，婧的癫痫发作还是没有控制，医生也终于与我们讨论另外一种可能――结节性硬化症。
据医生介绍，这是一种由于先天性基因遗传或是基因突变引起的疾病，发病率很低。目前，除了可以跟踪的遗传因素之外，暂时还无法在各种症状出现前提早预警和防备。最糟糕的是，直到今天，在医疗上唯一能做的也只是对症治疗，没办法彻底根治。也就是说，这是一个“不治之症”，唯一能做的就是，头痛医头，脚痛医脚。
一开始，我一直不肯接受，总是找这样那样的理由来反驳医生的诊断依据，婧身上的白斑很小啊，而且也不是什么柳叶型，更何况，婧现在这么聪明……为了能求个明白，我们决定转院再做鉴定。最终，复查MR，查CT，甚至还请了广东省神经学会的专家会诊，结果都是指向同一个――TSC。
会诊完的那天晚上，婧很早就睡了，我和老公在病房聊了很多。那天，是我前前后后哭得最厉害的一次，我说：“这是我最后一次哭了，我什么都不怕，只怕婧受苦！”
因为，会诊中我们被告知，一旦患病，婧以后的人生就有可能将会被不确定的苦难缠绕，这正是结节性硬化症的最恐怖之处。它就如同潜伏在人体内的一头变形恶魔，两岁前的婴儿期可能只有MR、CT上看到结节点异常和癫痫发作，但随着病者慢慢长大，各种症状就会逐一显现，包括脸部皮肤的皮脂腺瘤、指甲边缘的纤维瘤、心脏横纹肌瘤、肺脏的肿瘤以及最容易发生的肾脏血管肌肉脂肪瘤等。同时，因脑部长结节的部位不同，不仅有癫痫的产生，更有可能会引发许多外在的身心表现，如发展迟缓、学习障碍及表达能力障碍、挑战、情绪不稳及自闭行为，最为严重则是智力受损。
未来，这些糟糕的情况我们都有可能会碰上。尽管，医生描述这一切的时候表示，这只是可能性，但已足够让人挫败了。因为这意味着，我们不可能预测我们的小孩未来将如何发展，将会有哪些症状。最可怕的是，面对这头潜伏在婧体内、随时随地寻找机会引发灾难的变形怪兽，现代医学竟然无奈也无力。基因突变，这个遥远而陌生的解释，就这样把我们推进了一场充满危机的战役。
我明白，一切都不像从前那样了。从此，婧和我们都将背着一个大包袱走上一段不确定的人生新旅程，而且将注定有着太多避不开的伤痛。对于遭遇结节性硬化症的我们来说，需要学会的，是如何勇敢面对，如何坚强。
TSC专业机构：
患者家属的企盼
大部份TSC家庭，最令人担心、挫折的事情，是不知道明天将会发生什么事。因为，TSC是如此多变的，无法预测。作为TSC患者的家属，你不清楚小孩将会如何发展，将会有哪些TSC症状降临在孩子身上。任何的小孩，很多目标都可以达到，也有很多的目标却无法达成。经过整个过程后，将会发现小孩的行为举止丰富了你的生命。付出给孩子特别的爱，以及处理这个疾病所产生的力量，都会对患者家属本身有整体的认知和提升。
由于结节性硬化症的特殊性，常常给患者家庭带来心理压力，从而使心理承受力积压，施压在家人的身上。有些父母描述这情形，就像走过地雷区一般。因此，双方父母和亲人间的相互支持，需要必要的开放和诚恳的沟通，可给患者家庭以及患者本身提供给支撑力。
针对TSC病症专业机构的成立，不仅能保证病患接受到较好的健康照顾，专业的机构也能针对TSC患儿的教育、疗法，有一个系统、完善的网络，来减轻患者及其家属的心理压力。同时，周期性的检查和追踪，有助于患者及其家属了解什么是预期发生，而非等候发生。对于幼儿病患，作为父母应多学习这个疾病的相关知识，并清楚的了解孩子的能力与限制，保持正面态度，欣赏孩子的康复成就。
国内至今还没有专业的TSC机构。记者通过采访得知，多数患者家属希望能尽快成立一个针对TSC患者的专属机构，能从病症本身和心理治疗方面协助患者早日摆脱病魔。
认识TSC把握治疗契机
罕见，不容忽视。
认识罕见遗传疾病――结节性硬化症，罕见遗传疾病不是怪病、更不应予以歧视。
别因它”罕见“，就”忽视“它。
”罕见疾病“，是生命传承中的小小意外。人体内约有5～8万个基因，借着DNA(去氧核醣核酸)准确的复制，把基因代代相传。不过，其中几个基因若发生变异，就可能在传宗接代时，把缺陷的基因带给子女，造成遗传性疾病。在台湾，罕见疾病的定义是发生率在万分之一以下的疾病。全世界已知有11000种人类遗传疾病，其中大多非常罕见。目前由罕见疾病基金会掌握的89种疾病种类，约有1/3仅1人患病。罕见遗传疾病发生机率虽小，却是生命传承中无可避免的遗憾。虽然这不幸只降临在少数人身上，却是每人都必须承担的风险。
结节性硬化症之遗传方式
体染色体显性遗传状况一：父母其中之一为患病者，子女不分性别有50%机率也会患病。
体染色体显性遗传状况二：父母均正常，然而基因突变，导致子女中有人患病。
罕见遗传疾病――结节性硬化症
结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex；简称 TSC)是一种遗传疾病，目前已知病因有TSC1(结节性硬化症第一型)、TSC2(结节性硬化症第二型)两种类型的基因突变，造成患者神经组织细胞和髓鞘形成不良，产生结节硬化。由于人体神经组织遍布全身，导致病人在不同的器官出现瘤块。结节性硬化症，临床上表现出非常多样化的症状，较为明显的征象是脸部皮肤出现血管纤维瘤或额头斑块、指甲边缘有纤维瘤、身体上有三个以上的脱色斑(大片白斑)、脸部或身上有较为粗糙的鲨鱼斑。
此外，目前借助断层扫描、超音波、核磁共振造影等仪器，可以发现有些患者会出现多个视网膜异位瘤、心肌瘤、淋巴管肌瘤增生及肾血管肌脂肪瘤等不同的病征。临床上患者表现的症状仅有其中一或两种，或是复合徵状。其他临床上的表现，部分患者常因脑部的结节，致使神经传导受阻，引发脑部不正常放电，产生癫痫，患者如服药控制癫痫，可使脑部细胞不致受损。根据国外医疗统计，约有1/3患者智力正常，另2/3患者弱智，部分病人有自闭行为。此类患者的治疗，须视其结节或瘤块发生的不同器官或部位予以适当的治疗。
掌握罕见遗传疾病
拥有一个健康宝宝是何等幸福。虽然我们无法抗拒生命传承中偶发的遗憾，但是，别轻易放弃对“罕见疾病”知情的权利与爱的义务。
未患罕见疾病的多数社会大众：敞开心胸认识罕见疾病，给予患者多一些关怀与尊重。
已患罕见疾病者：正确认识自身疾病的成因，把握治疗契机。
准备孕育下一代的准父母：
1.无家族病史者：配合产前检查，但仍有3%的机率产出缺陷儿，其中又有0.5%～1%，可能患有罕见遗传疾病。这是生儿育女无可避免的风险。
2.有家族病史者：做产前遗传检查、咨询与生化遗传检验，以获得充分之资讯，决定是否生育。若选择怀孕，可于怀孕期追踪胎儿的遗传状况，若此胎罹患遗传疾病，则应寻求专业咨询，以评估自身状况与未来照顾能力，决定是否生下胎儿。每个小生命都是独特且弥足珍贵的；在遗传医学日新月异下，即使有小小的缺憾，若能及早发现，便可把握契机进行早期治疗。对生命的坚持，无悔的付出，才是为人父母至爱的表现。
正确应对结节性硬化症产生的各种症状
结节性硬化症，是由于人体第9及第16条染色体突变，造成原本抑制肿瘤的功能丧失，导致全身都会长良性肿瘤，包括脑部、心脏、眼、肝、肾脏、肺、肠等。在妈妈怀孕时有时会发现胎儿在心脏患有横纹肌瘤，或者脑部有肿瘤，如生出来则身上会有一些特征，如叶状白斑及一些鲨鱼斑等。另外就是发觉有与同年龄的小孩不同的现象，如还不会七坐八爬、手无力、不太说话等，或是某方面发育迟缓，须与小儿心智科及小儿神经科医生会诊，是否要接受早期治疗、康复等等。
基本上大部份的病友均会因肿瘤长在脑部产生癫痫的症状。从幼儿时发现点头式抽搐病症，就要尽快就医。家属应与医师讨论如何控制癫痫，但癫痫药物基本要吃3个月才会看出药效，如果发作时间、次数频繁则要紧急送医就诊。
对于肿瘤长在脑部的各种功能部位的不同，会影响到病友的智力、学习、情绪的发展，所以父母在知道孩子表现出病症的情形下，尽快与心里科与康复科医生结合，先评估病友的障碍情形属于哪一种。
协助病友让他们的各种障碍减至最低，并鼓励其参加能够克服其障碍的康复课程，如学习、肢体、语言各方面系统治疗课程，让病友的病状慢慢的康复及建立自信心。
其它各部位的肿瘤，则定期做超音波、电脑断层及核磁共振等，检查肿瘤的大小，这是目前唯一的处理方式，如肾脏肿瘤变大则做栓塞的处理。
声音
婧妈妈每天都关注着有关TSC的信息，希望孩子们每天都能幸福快乐。可有许许多多的问题，依然要孩子们自己去面对。自己还是爱莫能助。
婧妈妈告诉记者：“记得上次失眠夜里打开网页，看到我们的一个病友雨辰在线，雨辰是一个开朗的女孩，很善解人意。也非常渴望有一份真挚的爱情。可现在她却陷入了痛苦之中不能自拔。雨辰的痛苦我真的能理解，却爱莫能助。她曾经有过一段短暂的幸福婚姻，可最终还是因为她不能生育正常的宝宝，丈夫离她而去了。雨辰对我说，她现在认识的男友也因为她脸上的皮质腺瘤再一次抛弃她。她真的很痛苦。她说，阿姨，爱一个人怎么让人这么痛苦。我试着劝她。先放弃感情的事，把生活的目标转移一下，可她说，阿姨，我渴望爱情，也特别害怕孤独，不想自己孤独的面对人生。一直以来，我都把雨辰当作我的孩子，很关注她的喜怒哀乐。因为她和我孩子患同一种疾病（结节性硬化症），也因为她是一个非常懂事乖巧的孩子。她把自己的痛苦深深的埋在心底，很少和父母说起，怕父母难过。我真心的想帮助她，可就象有些事我不能帮助自己的孩子一样，虽然心里很痛，可我依然爱莫能助！”
因为雨辰的感情创伤，婧妈妈心里常常有困惑。虽然自己的孩子已经控制住病情不再发作一年多了，孩子的生活质量也得到了彻底改善。婧妈妈不再担心孩子病状发作会突然摔倒，现在主要关心孩子每天的进步有多少，可她又常常的问自己，孩子的病情控制住又能怎样？将来会不会遭遇跟雨辰一样的心理创伤？因为自己的孩子必定和正常孩子不同，自己真希望孩子不再成长，免得再遭受感情创伤。
TSC带给患者及其家属的不仅仅是身体上的伤害，更多得是心理上的压力。真心希望我们不要歧视身边的患者及家庭，孩子是不幸的，患者是坚强的，家属是善良的，虽然他们承受着种种压力，但是没有人选择放弃。他们在与病魔斗争的同时，也需要社会的关爱。
如果您是一位医生，在TSC方面有所研究；如果您是一位有爱心的慈善者，想为TSC患者家庭奉献一份爱心，请与我们编辑部联系，我们将架起爱心桥梁。
无法预知未来的基因病变
――结节性硬化症
它，无声无息，却因它的到来给众多家庭带来重击。这是一种与基因有着密切联系的病例――结节性硬化症。
目前，国内越来越多的儿童被发现患有这种病症。而精神打击给孩子以及家庭带来的伤害远比病痛更大。据了解，这类病症多数从儿童中发现。而基因的病变，导致患者的免疫力下降以及引发其他疾病，如较为常见的癫痫，给患者以及家属所带来的悲观情绪，令人揪心。通过对TSC病症的了解，到目前为止，并没有专门针对此病的药物治疗。患者只能通过其他并发症进行“一对一”的药物维持。无法预知性的病症，给患者家庭带来的精神冲击，更为严重。它就像一颗不定时炸弹，潜伏在患者的基因中，无法灭绝。
从社会心理学解析，由于TSC病症特点除了对患者身体带来危害的同时，也因病变促使病患从外观上有所体现。生活在社会中，由于对TSC的陌生，或许会迎来常人别样的眼光。但是，这给病患带来的社会精神压力，却无人关注。由于目前中国大陆还没有成立一个专业的TSC互助机构，来帮助病患，许多病友家属自发，通过网络聚集在一起来交流。中国大陆的病患家属在采访中多次表达，目前，针对TSC治疗的药物，也知道一些专家也在进行研究，但这是一种基因病，研究、试验是需要时间。虽然这是表现在身体中的一个病例，但是，由于病发的未知性，这往往给家庭带来更大的危害。目前，也只有美国和台湾有TSC专业互助机构，主要是帮助患者以及家属来平衡精神上的压力，以及如何正确的照顾病患。
据了解，TSC通过基因检测才能被查出。随着社会文明不断提高，很多病友家属在孩子两、三岁时，就查出孩子患有TSC。随之而来的就是病症给患者和家庭带来了改变。由于TSC多数临床反映为癫痫以及突然发烧等并发症，TSC病友无法像正常人一样生活。而这种对病友以及家庭带来双重打击的病状，其精神压力更为突出。记者通过采访得知，对于幼儿患者来说，父母的压力绝大部分来自精神，由于不知何时会发病，以及TSC对病友智力影响，他们无法像正常人那样，健康幸福地生活。他们要时刻警醒着TSC会无声无息地再次打击到他们的心灵。对于成年患者，由于TSC会导致患者的面容变形，他们只能生活在自卑的情绪中，心理的压力直接导致患者本身的精神悲观。
我是一个忠实的武术爱好者，对武术无限迷恋与热爱，我希望将来有一天能上武校，边练武，边读书，圆我武术梦想。但是面对不理解我、担心我上武校影响学业的父母、亲戚朋友们，我闭门在家，一筹莫展。在这段时间里，我曾给刀锋大哥打过电话写过信，恳请他伸出援救之手，帮我圆梦。热情、真诚的刀锋大哥很快就给我打了电话，并且认真了给我写了一封信。在信中、电话里他认真帮我分析原因后，采取了非常婉转的方式让我能理智的面对目前的进退两难选择，免得将来后悔。同时在杂志上为我发表了两篇文章，既证明了我的能力，同时也表达了我的心愿。借着《搏击》、《中华武术》杂志上发表的文章，倔强的父母最终同意我去武校习武读书，我也最终实现了人生的第一次选择。
进入武校后，我首先是练了两个多月的散打，因为我喜欢散打的自由自在、无拘无束。后来，武校的老师和几个要好的同学在练习的过程中发现了我腿长动作快的特长，便对我说：“你的脚那么长，身体条件那么好，动作那么快，干嘛不去练习跆拳道呢？”正所谓恭敬不如从命，结果，我又到跆拳道队，改学跆拳道。
在武校学习期间，教练辛勤培育了我各方面的素质与实战能力，我自己通过努力也不断的进步提高。不到一年时间，终于有机会参加实战了，但是，必须要打败同级别的其他队友，才能获得参加实战的机会，我没有辜负刀锋大哥的期望，没有让自己为当初的选择后悔，没有让机会白白错过。我终于冲出包围，赢得了一张入场券。我终于有机会参加2005年7月5日、6日，在福建泉州举行的“54公斤的泉州青少年武术锦标赛”了！我发出了由衷的感叹。
为迎接比赛，参赛人员比赛前集中训练了两个月。在这段时间，教练先是教我们比赛的一些规定和规则，以及比赛中的一些技巧、心理调整、体力支配、注意事项等等，那个期间，教练教我们学了好多知识，像是一天间要将那相关的知识都传授给我们，让我们一天就能全部领会似的。在那个冲刺的阶段，我深深的体会了武术道路的艰辛，但是从训练中我们也充分体验到了其中的乐趣。随着比赛日子的一天天临近，我们的训练气氛也被调动起来了。大家都比较主动比较自觉，不时的给自己加大运动量，如跑步、冲刺50米、100米、耐力跑、踢靶、三分钟一回合，两分钟一组。就是这样一天接一天无休止的训练，我感觉得到自己能力素质的提高，较之先前，突飞猛进，一日千里。
因为我的体重还超6公斤，所以在训练过程中，我还要附加必需攻克减轻体重这个的难关。那段时间都不能大吃大喝。按计划安排在最后四天开始减重的，这样便于我们积蓄更多的力量而重击对手，但是我在最后两天还是无法忍受饥渴，情不自禁的喝了三杯水，结果体重又重了三斤，可谓是雪上加霜啊。
7月5日，离自己比赛只有一天时间了，由于体重减不下来，而明天就要正式参加比赛了，没有办法，教练带我们四个师兄弟去蒸桑拿，在一间五十度、热得皮肤快要烧焦了一样的房间里，五分钟才能出来一次，直到称过体重才不用进去蒸，熬了一个上午，终于在下午，我通过了体检。明天就要比赛了，我的心还是空虚紧张的，只好想办法去放松心情。在这天晚上，我打电话给刀锋大哥，告诉他我现在情况，他告诉我出现心理紧张是比赛前比较正常的一种现象，明天就要比赛，现在搞突击训练是没有什么用的，只会加重自己的负担。现在可以看看电视，找队友聊聊天、下下棋，把精力转移到别处去，不要一门心思放在比赛上，这样有利于放松心情，然后早点去睡，保证明天参加比赛有充足的精力和充沛体力。我按照刀锋大哥说的去做了，果然很放松，很早就睡着了。
7月6日，从上午8时到11时，下午14点30时到17时为比赛时间。我的比赛时间是上午预赛，如果取得资格下午便进行决赛。比赛在激烈的进行着，台下观战的我心情就已经有些紧张、发慌，毕竟这种正规的大赛我还是第一次参加。但是，又想想自己在武校已经学了近一年，应该没有什么问题，而且刀锋大哥在昨晚已经对我进行了点拔，所以不应有什么困难。现在的我应该抛弃所有的想法，一心去打比赛。结果，我赢了比赛，顺利出现在决赛场。下午比赛继续进行，不知是自己经验不足的原因，还是自己技术全面、心理压力大的原因，历经千辛万苦，打入了决赛，但在决赛中终究没有继续抒写辉煌，在该出腿时没有出腿，在该进攻时没有进攻，被动的防御让自己丧失了来之不易的大好机会，在对手成功的运用战术、合理支配体力、熟练的技术结合的攻击下，我最终输了比赛，输给了南少林武校的一名老队员。
后来我进行了总结，大赛的经验、搏击的技能、心理的压力是导致我最终没能继续前进、续写辉煌的主要因素。但是我没有后悔，反而非常的兴奋，因为不管结果如何，自己如此年纪就有机会参加这样大型的比赛，已经是非常难得了。成绩并不是最重要的，重要的是我通过这次比赛，全面的提高了我对搏击的认识与理解，全面的认识到自身的差距，同时为我积累了比赛的经验，将有助于我今后有针对性的进行训练，不断的全面的完善自我，在下一次比赛中打出好的成绩。
但是，打完比赛回到家后，有几次想起这件事情来自己就有种欲哭无泪的感觉，毕竟我为了武术“付出了很多”，但是第一次武术比赛送给我的却是大梦初醒、止步不前。可“好男儿有泪不轻弹”，我最终还是克制住了自己，仍然笑容满面的出现在老师、队友和家人的面前，他们并没有批评我。相反，都在赞扬我，能够站在那种比赛场上，就是勇气与实力的最好证明。毕竟我们还年轻，第一次参赛，能闯入决赛已实属难得。在他们的话语中，我如重释放。伤心的泪水虽没有从脸上滑过，但失败的经历却深深的刻入我的脑海，内心也一丝一毫都没有放松过，不断的反思、总结。
成绩是需要汗水来浇灌，没有辛勤的耕耘，是不可能收获累累硕果的！或许是自己付出的太少了吧，旧梦破碎了，新的理想深埋内心。
在一个风和日丽的天气，我一大早就去家理发店将头发理掉，从“头”开始！全力为明年的赛事进行准备。理完之后的我，一身轻松的走出理发室，面对着冉冉升起的朝阳，微笑积满我的脸庞。我想青年人就如同朝阳一样不断的向最高处升起。我自己通过不懈的努力，明年也将向第一名发起全力的冲刺！为我第一次人生选择写下最好的证明。
刀锋点评：看到何杰斌给我写来的比赛经历后，我感到非常的欣慰，因为我感觉到他渐渐的走向成熟，同时也无限的接近成功。其实我一直通过电话在关注着他的比赛进程，在比赛前、比赛期间、比赛后我们都通过电话。为什么说他战败而归，我还感到欣慰呢？我想：他一个不足20岁的孩子，因为热爱喜欢武术，而且费了好大的努力才争取到了进武校学习的机会。如今，刚入校不到一年时间，就能脱颖而出争取到正规比赛出场的机会，亲身感受比赛的氛围，这已经是十分难得的事了。而且在比赛之后仍能很好的去总结自己，这就是一个与去年皆然不同的何杰斌。“不管结果怎样，毕竟曾经来过”。其他又有什么值得在意呢。
非常感谢何杰斌小兄弟能按我说的去做，将打比赛的经历寄给我。我将他比赛经历进行整理并刊出，目的就是想告诉每一个正向着自己目标努力的朋友们，只要你付出了，经历与风雨的考验后，收获的一定是经验与成功！当你面对坎坷、失败时，请记住《军营武苑》里的有志少年：何杰斌，一个不满20岁的年轻朋友，为武术曾打过无数个“求助”的电话、写了无数封“倾诉初衷”的信件。面对巨大的阻力、顶着巨大的压力，一心向武，历经几年，痴心不改，终于艰难的走过来。他的真诚与炽热感动了苍天，风雨之后，最终取得了成功！！经过不懈努力的朋友-你，也一定会取得成功！祝朋友们成功！
编后语： 借这个机会，我想谈谈什么是成功。为什么我突然间想起来谈这个话题呢？是因为我在编一个执着的武者不断努力但却暂时失败的故事。
现在是物质被高度重视的社会，人们仿佛不再注重讨论关于成功与失败这样的老掉牙的话题了。看着那些社会大老板们住着洋房、穿着洋装、开着洋车、出入高档场所，尽显一掷千金的潇洒，还用说什么是成功吗？那些搜尽民脂民膏、以金钱堆积起来"一帆风顺"的仕途、步步登高的官场伪君子们也将此视为成功。是的，对于那些只追求金钱至上的社会大款们而言，这就是成功，对于那些只追求加官晋级的利已主义者们而言，这就是他们的成功。但是，我们不同，我们是跨跃世纪的年轻的天之骄子，我们是欲与天公试比高的有志青年，怎么可能如此定义成功呢？
成功不是我们取得哪些成绩与荣耀，也不是我们攀上了哪家的富贵高枝，首先我觉得他是一种勇气。选择了我们喜欢的事件，并一直坚持做下去。在面对阻力、面对困难时，我们敢于排除万难，敢于面对的这种勇气，就是我们的成功。因为没有迈出这关键的一步的勇气，那么就不会有曲折、困苦、委屈、跌倒、爬起来、迎接成功的奋斗经历，当然也就不会有我们最终获取的成功。
在2003年第九期的《军营武苑》专栏里，我曾写下“没有人能随随便便成功”的札记，我觉得专栏里介绍的刘源波朋友是成功的：他不畏艰难，直面失败，敢于重头再来；我觉得这期编辑的何杰斌朋友也是成功，他坚持自己的理想，坚定追求不为外力所动，几经风雨，终于梦圆武术；还有2005年娱乐界最为引人注目、倍受粉丝们关注的“超级女声”节目，我觉得前三甲是人们所追求的，但是那些没有获取具体名次的超级女声同样也是成功，她们敢于走出小天地、面向社会这个大舞台，舒展自己美丽的画卷，设计自己的美丽的人生，尽管没有走到最后，执着而充满活力的她们一样为人们所想念、所敬佩，她们也是成功的。
没有人能随随便便成功！
成功同时还是一个过程。是一个智者不断用失败积累的过程。世界著名的大发明家爱因斯坦为了灯泡灯蕊的选材，把自己关在简陋的实验室里废寝忘食，失败了千百次，一次次的失败并没有阻止他前进的脚步，他以坚定无悔的信念、废寝忘食的精神最终找到了最为合适的金属材料-钨丝；专栏里的何杰斌小朋友，两年向父母提出学武的愿望受阻，但他没有放弃。他参加武术比赛，最终在决赛中失败，但他没有灰心，而是认真总结经验教训，计划下次东山再起。他的教练、他的队员、他的朋友，相信没有人会嘲笑他，相反会敬重他的坚强，他的执着，更期待着他的成功，因为他已经有了失败的经验。
什么是成功。成功就是面对失败仍然有勇气执着的坚持自己的理想与信念，不畏艰难险阻、万水千山；成功就是面对一次次失败的积累，一次次不断的总结的过程。希望他们的事例能给那些面对失败而犹豫不前、面对艰难困苦仍望而却步的朋友们一些启示。
刀锋：各位朋友，大家好！当你读到这里的时候，不知你们是否发现这期的专栏有些变化呢？为了更好把专栏办成你们的愉悦、我们无悔的“精品栏目”，我一直在努力。这一期从形式和内容上的调整与改版就是一个最好的说明，不知朋友们对这期专栏是否满意？还需要做哪些的调整和改动，在我努力的同时，也真诚的期待您对专栏发展的关注与支持。
下面先回答近段时间朋友们的来信。
朋友们，大家好！这期的刀锋信箱仍由我来回答朋友的提问。欢迎朋友就武术、军警格斗或军营的相关内容来信来电，我将一一回复，一些专业的知识我会请我们院校的专业老师来回答，敬请朋友们放心。
第一个问题：最近还有不少读得朋友来信说，我们只看到了你的信箱，但是我们有的还不具备与您进行网上沟通，专栏有了信箱之后，我们还能与您进行书信联系吗，请问你现在的通信地址？
刀锋回答：亲爱的各位读者朋友，自从网络的发展让我们的交流更加的方便快捷了，我们可以网上聊天，可以互发邮件，让我们受益匪浅。专栏有了信箱是方便朋友们更好的来稿、更好的交流，当然我们这样也不是说就取消了传统的书信方式来往。我还是热忱的欢迎朋友们通过你们喜欢的力所能及的方式与我进行沟通。前几年，我写稿也有手书的时候，尽管现在都是通过电脑打印或直接发送邮件了，但是谁又能忘记最初的时候呢？朋友们不用犹豫，拿起你们手中的笔，刀锋一定会真诚的回复你的。欢迎朋友们打电话或用短信的方式提出问题与建议。朋友们，我在热切的期待你各种方式的“信息”。
第二个问题：江苏南京的李闯、河北宣化的王天一、辽宁大连的姜春国等朋友来信说：刀锋编辑你好！我们曾经通过专栏公布的手机号码与你进行短信联系，询问武术的有关问题和其他的一些事情，但是时间过去有一段时间了，一直没有等到你的回音，又试过你的手机，发现你仍然在用这号码，不知何故？同时请问你：只能写信或打你的手机才能与你联系吗？你收到短信会不会回复我们？
刀锋回答：三位朋友，你们好！在回答你们问题之前，首先向各位表示歉意。前段时间确实有些朋友通过短信与我进交行交流，但是没有来得及将你们的问题进行记录，随着大量信息的涌入，前面的便自动的被清除了。而且，关于编辑与读者间进行短信交流这种方式，我从来没有经历过，所以有些“突然”。这种方式受事物的干扰性强，很容易被遗忘掉。在这种情况下，我又不知如何联系你们，导致上述问题的发生。主要是我工作做不到位，诚挚地向朋友们表示歉意。同时，我还想说，我们尽可能的以打电话、写信或发邮件的方式进行沟通。省钱便捷的方式可以采取发邮件的方式。
我从出生（1950年）开始，就住在全省最大的教堂――贵阳南堂（主教座堂）旁的修道院里面，因为那时候，教堂及修道院已被占用，改作小学、工厂、仓库、公安派出所和街道办事处，而我母亲是那所小学的教师，家住校内。
记得门口大街上有宣传栏，常常贴了许多模糊不清的图片，我还未上小学，就问上了学的大朋友：“这张图上有个大罐子，下面的字说什么呀？”大朋友们就：“大罐子里装着许多中国小孩的心脏，是教堂的人挖出来炒菜用的！”
由于这样的宣传（而且关于基督教的任何其他信息，都是完全封锁的），当时全中国的年轻人，对基督教应该都只有极坏的印象。但是，尽管没有任何好印象的来源，我却并没有任何坏印象。所以，当礼拜天小伙伴或“大朋友”们邀约到教堂门口，对着里边挤在货物旁唱赞美诗的七八个老太太，模仿圣咏曲调大叫“牛屁冲天主，马屁冲圣母”的时候，当伙伴们放学后举着竹棍、呼啸着冲进教堂后边的大修院果园去“横扫”蟠桃树林的时候，我不懂得什么是圣母什么是大修院，但看着他们，看着老太太的神色和地上的蟠桃，心里却有某种罪恶感。
当然，在那个时代更重要的是，大家都陷于无穷无尽的、惊心动魄的、显然是上面发起的“阶级斗争”，不知道什么人什么时候会完蛋，谁还有心思去考虑那些不存在的东西呢？――从50年代末期到60年代和70年代，中国大地上已经不存在任何宗教的迹象，不存在任何基督教的迹象了！
60年代末到70年代，全国的中学生都下乡务农当“知青”，我是其中少有的“回锅肉”――因为我下乡后回了城，却又再次被“下放”。第一次是1968年，同很多知青在一起，还能苦中作乐，大家一起唱唱歌。第二次是1970年，母亲被“下放农村”，我得陪同，到了一个没有知青的山区，那里除了农民，就只有被下放的城里最底层的人，小摊贩、补鞋匠、“黑五类”等等。
为了糊口，我常常得肩上挑着沉重的担子，在一座连一座的大山里挥汗如雨。陡峭的山上没有路，只有间断相连的乱石;汗水迷眼的时候，常常踩错石块扭伤脚，只好坐在地上，无助地仰望着空无一人的高山……
回顾现实，20岁的我只有一个前景――一辈子脸朝黄土背朝天……在那里，在时时惊叹自然壮美之余，又不得不常常慨叹人世艰辛。我想，在世间看不到出路的情况下，人会把目光转向苍天，几乎是必然的！
那时候，中国人能看得到的所有媒体都说，除了中国和（地图上很难找到的）阿尔巴尼亚，全世界人民都生活在水深火热之中，在等着我们去解放！当然，实际上还是有不少人想逃出去，不是想解放全人类，而是想解放他自己，但是行动者多半在边境上被抓回来，以“叛国投敌”罪判了刑;很多人乘舢板或游泳去香港（“逃港”），除了被抓回来的，有不少冻溺而死。
我在那个山区时，距离饿死几千万人的三年已经十来年了，但仍有许多人处于半饥饿状态。经常有农民下工后碰到我，忍不住说：“老师啊（我当了村里小学唯一的教师），今天又有某某坐在坡上哭呢！（常常有人，特别是那些18岁了还胸部扁平的女孩，饿得举不起锄头，就坐在地里哭泣）”在一起去“赶场”的路上，常常有老乡指着路边的房子问我：“老师，你说这房子里有人吗？”我说：“什么意思？房子当然有人住嘛。”回答是：“没有了！这一家人死绝了，房子里荒草比人还高了！”
在这种环境下，在压抑、赤贫和不平的包围下，如果我的思想和意念，不能够突破这个局限，不能够超越这个世界，不能确立超乎此世的希望，那就只剩下绝望，只能自杀了。
我没有任何机会接触半点基督教思想，但奇妙的是，却有了某种超越这个世界的意念。我用心领会从城里带去的旧书《古希腊罗马哲学》（原著选读），发现哲学家们多半不认为此生就是尽头、这个世界就是全部。反思起来，那时候我已经信仰上帝很久了――两三年前，为落上“户口”、为谋得生路等等，奔波于闹市衙门之间、奔波于风雨山路之上的时候，我不是已经常常在向上帝呼告了吗？现在研究宗教学多年后，我才知道，那可以说是人性潜藏的、人类共有的“自然神学的”信仰。
我以为像你们这样灿烂夺目的女人会很幸福。却看到了你们的脆弱无助。看到这样的你们。仿佛看到了曾经的自己。心疼。并不仅仅因为你我的相似。
不知什么时候开始。留心你们的一切。不露声色的看着你们。你们的喜悦。难过。无助。牵动着我的心。
你们难过。我陪你们。你们无助。有我在。我能做的仅此而已。
突然觉得词穷。不知道该怎么说。但是我的心就在这里。或许它不够光鲜亮丽。不够璀璨夺目。但它却实实在在的摆在你眼前。
会不会有呢么一天。我爸妈嫌弃我路痴的时候。我把你们拽到我家来骄傲的告诉他们。这是我最爱的闺蜜。她们不会把我弄丢。
-会不会有呢么一天。我们穿着一样的衣服一样的装扮走在马路上。路人羡慕地回头看着我们说这姐妹真好。
会不会有呢么一天。我失恋了跑到外面疯玩你们找到我大声的骂我：你特么能不能别这个傻13。这不是有我在呢么。
会不会有呢么一天。我们的床头柜上摆着的是我们的合照。照片中的我们是那么相衬、
会不会有呢么一天。我们一起逛街一起看海一起看日出日落。一起体验人生中最美好的一刻。
会不会有呢么一天。我们穿着婚纱。一起见证我们的幸福。一起看着我们初为人母的喜悦。看我们慢慢变成黄脸婆。然后慢慢到老。
我们一点点褪去稚气。变得成熟。我们的爱还会不会一直这样纯洁无暇。我相信。会。
