作者：顾彦罕见病用药肌萎缩侧索硬化冰桶创新药利好医药研发基本医疗保险药产品基金支付研药
摘要：2014年,一场旨在帮助罕见病肌萎缩侧索硬化患者（也称＂渐冻人＂）的冰桶挑战赛活动在全球流行开来,让很多人了解到了＂罕见病＂这个概念。由于单种疾病患者人数较少,罕见病患者的用药也被称为＂孤儿药＂。长期以来,孤儿药一方面价格高且多数不在医保目录内,让患者用不起,另一方面研发难度大、投资回报低,也备受制药企业冷落。
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