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关于加快建立我国罕见病救助机制的建议

作者:龚蕊救助机制中华医学会人类疾病专家研讨会人群患病率新生儿发病率医保用药专项政策

摘要:按照世界卫生组织"患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变被认定为罕见病"的定义,全世界的罕见病种类超过8000种,约占人类疾病的10%,其中可治愈的罕见病不超过1%。因此,欧美很多国家都非常重视罕见病的预防,并制定了专门的法律。我国目前还没有明确的罕见病定义。2010年中华医学会遗传学分会在上海召开的中国罕见病定义专家研讨会上,把人群患病率小于五十

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乡音

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