作者：冯欢 路斐斐罕见病孙兆医疗保障基因缺陷患者患病人数疾病防治新生儿诊疗规范人大代表
摘要：家庭不可能照顾他一辈子,但是制度可以。这个人数稀少的特殊弱势群体,理应得到国家及有关部门的重视和救助,以体现医疗保障的公平性。
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