作者：丁冬中华医学会困境药物未成年人群体认定标准数据统计患病率常见病
摘要：罕见病又称孤儿病,是相对常见病而言的一大类疾病的统称。罕见病目前并无全球统一的定义和认定标准,美国、日本、韩国等地一般以发病人数或患病率阀值作为界定罕见病的主要依据比如,中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病参考定义中就设置了＂患病率低于1/500000＂或＂新生儿发病率低于1/10000＂两个衡量指标。根据相关数据统计,全球目前已知的罕见病约有7000余种,其中约有50%的罕见病直接影响到未成年人群体。
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