作者：宫景然社会保障措施救助世界卫生组织科研投入政策壁垒人口基数总人口病人
摘要：根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病,它是人类面临的重大共同挑战,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。由于我国人口基数超过13亿,在我国已经形成了罕见病不罕见的特殊局面。由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系内的问题,罕见病患者一出生便会面临着＂病无所医＂＂医无所药＂＂药无所保＂的种种窘境。
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