作者：全草CHQ先天性代谢异常冰桶呼吸循环戈谢病冰水溶酶体贮积病成骨不全症脊髓性肌肉萎缩中毒反应身材矮小
摘要：2014年盛夏,一桶桶＂火热＂的冰水浇遍全球,从名人大咖到普通民众都争先恐后淋个湿透。但冰桶狂欢过后,你是否真正了解了ALS？你又记住了多少罕见病呢？＂ 如果你以为罕见病仅仅是我们这个社会中一小部分人的问题,那就错了。在我国,罕见病的患病人口至少有1680万人,而且这还是一个非常保守的数据。＂虽然从单个病种上看,罕见病的发病率都很低,但由于罕见病的病种多达6000~7000种,所以实际上有着一个非常庞大的患病群体。
注：因版权方要求，不能公开全文，如需全文，请咨询杂志社
