罕见病的救赎

作者：姜智鹏四叶草戈谢病医疗保障亨廷顿舞蹈症救助主体中华慈善总会小伙伴慈善捐助上海市医学会与时

摘要：<正>2月29日是徐然(化名)的节日。这个节日有一个美丽的标志:四叶草。四叶草有幸运的寓意。但是,也许没有人愿意和徐然一起过这个节:国际罕见病日。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起国际罕见病日(Rare Disease Day),以"2月29日"这个四年一次的日子来表达罕见病之"罕见"。对于四叶草的标志,徐然的感情一直很复杂:

注：因版权方要求，不能公开全文，如需全文，请咨询杂志社