作者：苏暄医药科技董事长博士责任南京孤儿药创新药肌萎缩侧索硬化症
摘要：2014年夏天，风靡全球的“冰桶挑战”让很多人知道了“渐冻人症”。全球共有1700万人参与了那场“冰桶挑战”，以支持渐冻症患者群体，约有250万人向美国渐冻症（ALS）协会捐献了1．15亿美元。“渐冻人症”只是全球罕见病的冰山一角。由于罕见病是小众群体的患病，获得的关注度低，所以查出罕见病对很多患者和家庭而言，都是致命性的灾难。南京应诺医药科技有限责任公司董事长郑维义博士介绍，“渐冻人症”学名是肌萎缩侧索硬化症（ALS），也叫卢伽雷氏病（Lou Gehrig’disease）或运动神经元病（MND），可累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），或下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）。
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